Підрозділ "Охматдиту" став частиною європейської мережі центрів, що спеціалізуються на підтримці пацієнтів з гемофілією.

Центр патології гемостазу НДСЛ "Охматдит" став частиною європейської мережі центрів, які надають допомогу пацієнтам із гемофілією.

Цю інформацію в коментарі для Укрінформу озвучила керівниця центру Катерина Вільчевська.

"З 1 січня 2026 року ми є одним з європейських центрів комплексного лікування і обстеження на гемофілію. Ми отримали сертифікат European Haemophilia Comprehensive Care Centre від European Association for Haemophilia and Allied Disorders. Всього в цю мережу входить 187 центрів, 132 з яких високого рівня і Охматдит серед них, а 55 - базового рівня", -- сказала Вільчевська.

На її думку, інтеграція в мережу відкриває можливість для центру надавати лікування та допомогу пацієнтам з гемофілією з різних країн. Одночасно українські пацієнти мають можливість звертатися до інших закладів цієї мережі за межами країни. Крім того, центр активно залучений до міжнародних клінічних досліджень нових медикаментів і реалізує власні наукові проекти.

На сьогоднішній день, як повідомила лікар, завдяки державним закупівлям пацієнти з гемофілією отримують доступ до сучасних лікарських засобів світового рівня. Якщо раніше для профілактичного лікування необхідно було проводити до 150-160 внутрішньовенних ін'єкцій щороку (кожні 2-3 дні), то тепер існують препарати, які можна вводити підшкірно лише один раз на тиждень або навіть раз на місяць. Це істотно полегшує процес лікування та зменшує ризик травмування вен.

Як зазначила Вільчевська, ці медикаменти стали доступні в Україні з 2020 року в рамках державної програми, що забезпечує лікування для дітей та дорослих. Потреба в препаратах визначається щорічно: регіони подають запити відповідно до кількості пацієнтів, які перебувають на обліку.

Водночас через війну система працює в складних умовах: частина пацієнтів виїхала за кордон, однак значна їх кількість залишається в Україні. Також, за словами Вільчевської, щороку лікарі виявляють приблизно 20-25 нових випадків гемофілії, переважно у маленьких дітей.

"Гемофілія існує в різних варіантах і може проявлятися по-різному. Найбільш серйозні випадки зазвичай виявляються в дитячому віці – це можуть бути кровотечі з пуповини, реакції на вакцинацію та численні синці. У деяких ситуаціях такі стани супроводжуються значною втратою крові або навіть геморагічним шоком. Коли дитина починає активно рухатися, ризик крововиливів у суглоби та м'язи зростає. Легкі форми гемофілії іноді виявляються вже в дорослому віці," - зазначила Вільчевська.

Центр патології гемостазу має ліцензію на лікування як дітей, так і дорослих, а також проводить лабораторну діагностику для пацієнтів з усієї України. Загалом в Україні, за словами Вільчевської, на обліку перебуває близько 700 дітей і понад 1500 дорослих із гемофілією. Хоча, як додала лікарка, ці цифри можуть змінюватися через міграцію населення.

Лікування пацієнтів фінансується державою і є безкоштовним. Проте, як зазначила Вільчевська, держава щорічно збирає з регіонів запити на необхідну кількість медикаментів, що може призводити до затримок у випадку появи нових пацієнтів. Вільчевська підкреслила, що одним із можливих рішень цієї проблеми могло б стати створення національного реєстру пацієнтів, які страждають на гемофілію, оскільки його наразі не існує.

Окрім того, як відзначила керівниця Центру, гемофілія не є частиною неонатального скринінгу, який проводять новонародженим у перші години їхнього життя.

Тому окремим напрямком роботи Центру патології гемостазу є впровадження генетичних досліджень, які дозволяють вчасно діагностувати гемофілію, визначати носійство та підбирати оптимальну терапію.

Директор НДСЛ "Охматдит" Олександр Урін поділився з Укрінформом, що цьому передували значні зусилля та тривала підготовка.

"Дослідження генетичних аспектів гемофілії, подібно до інших захворювань, вимагають наявності витратних матеріалів, зокрема фінансів. Крім того, необхідно залучати спеціалістів, які мають відповідну підготовку для проведення таких досліджень та здатні належно інтерпретувати отримані дані. Важливим елементом є також контроль якості виконання цих досліджень, адже це завжди складний і багатогранний процес", - зазначив Урін.

Він зазначив, що в даний момент медичний заклад уклав угоду з благодійним фондом "Діти з гемофілією", який протягом наступних двох років буде постачати реактиви та витратні матеріали для проведення генетичних досліджень на гемофілію.

"У всіх новітніх напрямках важливо демонструвати, що в нашій країні існує реальна потреба та запит на ці дослідження, а їх результати дійсно можуть вплинути на лікування та покращити прогнози для пацієнтів. Завдяки підтримці фонду, ми зможемо реалізувати ці етапи. Протягом проведення досліджень ми будемо надавати Міністерству охорони здоров'я всю необхідну інформацію, обґрунтовуючи потребу в централізованих закупівлях, щоб забезпечити цю складну категорію пацієнтів можливістю отримувати якісні обстеження. Це дозволить нам обрати найбільш точний протокол лікування," - зазначив Олександр Урін.

Як повідомляв Укрінформ, Медичні закупівлі України (МЗУ) у 2025 році витратили 1,58 млрд грн на закупівлю факторів згортання крові для дорослих та дітей з гемофілією та хворобою Віллебранда. Крім того, були закуплені інноваційні препарати для тяжких форм гемофілії - еміцизумаб та антиінгібіторний коагулянтний комплекс.

Щороку, 17 квітня, в Україні святкують Всесвітній день гемофілії.